Mezinárodní den epilepsie, společná iniciativa Mezinárodního úřadu pro epilepsii (IBE) a Mezinárodní ligy proti epilepsii (ILAE), je celosvětová akce, která se každoročně slaví druhé únorové pondělí a jejímž cílem je podpořit povědomí o epilepsii na celém světě.
U příležitosti Mezinárodního dne epilepsie vydává spolek EpiStop tiskovou zprávu:
Pacienti s epilepsií mohou žít bez záchvatů Správnou léčbu pomáhají nastavit ve specializovaných centrech
Praha, 3. 2. 2025 – Když se řekne epilepsie, řada lidí si představí život omezený pravidelně se vyskytujícími záchvaty. Díky pokrokům současné medicíny už tomu ale tak dnes být nemusí. Moderní léčbou lze u většiny lidí s epilepsií dosáhnout úplného vymizení záchvatů. Pacienti, u nichž se dosud nepodařilo dostat nemoc pod kontrolu, by měli navštívit specializovaného neurologa – epileptologa – nebo některé z center pro epilepsie, kde odborníci dokážou přesněji zmapovat příčiny nemoci a nastavit cílenou léčbu. Lékaři to připomínají u příležitosti Mezinárodního dne epilepsie, který připadá na 10. února.
Více než 10 let od posledního vydání vznikla pod odbornou garancí MUDr. Jany Zárubové ve spolupráci předních epileptologů, neurologů i dětských neurologů, genetiků, gynekologů a porodníků, i neonatologů, očekávaná aktualizace publikace Žena a epilepsie.
Kniha má tři části věnované adolescenci, dospělosti a období menopauzy. Obsah k nahlédnutí zde. Zásadní jsou informace o vysokém riziku poškození vývoje plodu dítěte v důsledku podávání valproátu i míra rizik dalších protizáchvatových léků v těhotenství, najdete v ní i cenné informace o vlivu pohlavních hormonů na průběh epilepsie, o působení protizáchvatových léků na hormonální regulace. Upozorňuje na interakce těchto léků s antikoncepcí, věnuje se problematice péče o ženy s epilepsií ve všech fázích těhotenství, v průběhu porodu i otázkám poporodního a laktačního období. Ženy s epilepsií, zejména v období plodnosti a těhotenství, by měly být pod drobnohledem vzdělaných, chápavých a sehraných odborníků a strategie péče by se měla opírat o moderní poznatky.
Kniha je určena lékařům všech odborností, kteří se setkávají s pacientkami s tímto onemocněním, tj. především praktickým lékařům pro děti a dorost, praktickým lékařům pro dospělé, neurologům a dětským neurologům, gynekologům a porodníkům, neonatologům a pediatrům, endokrinologům i genetikům. Věříme, že naše publikace přispěje ke zlepšení kvality péče o dívky a ženy léčené pro epilepsii, a tím ke zvýšení jejich kvality života.
Publikaci v ceně 380 Kč lze zakoupit na Českém a slovenském neurologickém sjezdu v Ostravě 28.-29.11.2024 na stánku spolku EpiStop. Kdykoliv je možné objednat libovolný počet výtisků u Mgr. Kateřiny Kolářové, email: Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., tel. 602 268 320.
1. listopad je Světovým dnem LGS. Spolek EpiStop vydal při této příležitosti tiskovou zprávu upozorňující na význam správné diagnózy pro stanovení optimální léčby (některým dospělým pacientům nebyl tento vzácný syndrom nikdy diagnostikován) a na potřeby lidí žijících s Lennox-Gastautovým syndromem i všech, kteří o ně pečují.
Vzácný syndrom způsobuje desítky záchvatů denně
Správná léčba může pacientům výrazně ulevit
Až desítky epileptických záchvatů denně – nejen to musejí překonat pacienti, kteří bojují s Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS). Závažné neurologické onemocnění postihuje nejčastěji děti kolem 3 let věku. Projevuje se epileptickými záchvaty různého typu, syndrom provází také mentální postižení a další zdravotní komplikace. Podle odhadů v Česku onemocněním trpí nižší stovky pacientů. Někdy si ale diagnózu vyslechnou pozdě – až v dospělosti. Správně zacílená léčba jim přitom může výrazně usnadnit život. A nejen jim, ale i rodinám, které se doma o pacienty nepřetržitě starají. Lékaři na to upozorňují u příležitosti Světového dne LGS, který připadá na 1. listopad.
Srdečně Vás zveme na 9. ročník charitativního běhu EpicRUN, který se uskuteční ve středu 22. května 2024 odpoledne v pražské Stromovce. Účelem akce je podpora lidí s epilepsií! Doporučujeme zaregistrovat se předem za zvýhodněnou cenu zde. Alternativně je registrace je možná i přímo na místě, a to za 400 Kč na osobu.
Rádi byste se EpicRunu zúčastnili, ale nemůžete být 22. května v Praze? Nevadí. Můžete se online registrovat i do kategorie Virtuální běh nebo Virtuální chůze a poslat nám Vaše fotografie. Pokud chcete podpořit aktivity EpiStopu pro děti a dospělé s epilepsií bez své účasti, můžete přispět jednoduše také zde, lze vybrat jednu z kategorií Nepoběžím, ale přispěji.
Novinkou letošního ročníku závodu je čipová časomíra pro každého běžce.
V průběhu odpoledne věnovaného epilepsii budete mít příležitost dozvědět se od našich lékařů, odborníků či pacientů, co vás o epilepsii a životu s ní zajímá, podělit se o své zkušenosti, zopakovat si zásady první pomoci. Pětikilometrovou trasu můžete kromě běhu absolvovat s předstihem také pěšky, s kočárkem, dětmi i psem. Hlavní závod odstartujeme v 18h, pěší skupina se vydá na trasu již v 16.30h.
O skvělou náladu se postará hudební skupina Děsband. Vystoupí i mistr ČR v cloggingu ze skupiny Klepeto a třeba nás něco ze základů stepu naučí. Na každého účastníka čeká drobné občerstvení, stejně jako sladká odměna ve formě perníkové medaile.
Vezměte své kamarády i rodinu a přijďte! Těšíme se na Vás!
Více než 10 let od posledního vydání vznikla pod odbornou garancí MUDr. Jany Zárubové ve spolupráci předních epileptologů, neurologů i dětských neurologů, genetiků, gynekologů a porodníků, i neonatologů, očekávaná aktualizace publikace Žena a epilepsie.